Allgemeine Informationen
Wenn Ihr Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet, die sein Leben wahrscheinlich verkürzen wird, finden Sie nachfolgend Informationen, die für Sie nützlich sind.
Um die Lesbarkeit zu erleichtern, sind in den untenstehenden Ausführungen mit „Kind“ auch Jugendliche und junge Erwachsene mit gemeint.
„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“ – Kinder mit einer Erkrankung, die nicht heilbar ist und ihr Leben verkürzen wird, haben auch in der Hospiz- und Palliativversorgung spezielle Bedürfnisse. Die Betreuung richtet sich in ihrem Fall immer an die gesamte Familie, also neben dem erkrankten Kind auch an dessen Eltern und Geschwister. Oberste Priorität hat dabei die Versorgung zu Hause.
Besonderheiten beziehungsweise Unterschiede der Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder gegenüber jener für Erwachsene bilden die folgenden Punkte:
- Die Hospiz- und Palliativversorgung der Kinder beginnt auf Wunsch schon bei der Diagnose, begleitet das Kind und die Familie oft über lange Zeit, geht bis zum Tod und darüber hinaus.
- Die ganze Familie wird gemeinsam betreut, dabei sind auch die Geschwister wichtig.
- Auf Alter, Erkrankung und Entwicklungsstand muss bei der Versorgung Rücksicht genommen werden.
- Es gibt in Kinderbereich eine große Bandbreite von Krankheiten, viele seltene Erkrankungen und wenige Tumorerkrankungen.
- Kinder haben besondere Wünsche und Bedürfnisse, Babys andere als zum Beispiel 17-Jährige.
- Die Krankheiten dauern oft lange, und die Symptome ändern sich.
- Bei seltenen Erkrankungen weiß man oft wenig über ihre Entwicklung und die Behandlung.
- Generell wird über einen längeren Zeitraum betreut als bei erwachsenen Menschen.
Inhalte und Grundsätze der Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder:
- Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung soll alle Kinder und ihre Familien erreichen, die sie brauchen, unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten der Familie.
- Ein Team Angehöriger verschiedener Berufsgruppen mit spezieller Ausbildung in pädiatrischer Palliative Care betreut das Kind und dessen Familie. Ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter werden in die Betreuung miteinbezogen.
- Das gemeinsame Zuhause von Kind und Familie muss, wenn möglich, zentraler Ort der Versorgung bleiben.
- Jedes Kind sollte rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr stets die Möglichkeit haben, eine professionelle medikamentöse, psychologische und körperliche Behandlung von Schmerzen und Symptomen zu erhalten.
- Die Versorgung muss dem Alter und Entwicklungsstand sowie den Bedürfnissen und Fähigkeiten des Kindes angepasst sein.
- Das Kind muss je nach seinem Alter und Entwicklungsstand an den Entscheidungen zu seiner Hospiz- und Palliativversorgung mitwirken dürfen.
- Bei jeder medizinischen Entscheidung ist das Interesse des Kindes das Wichtigste.
- Die Erziehungsberechtigten, ebenso das kranke Kind und seine Geschwister müssen passend zu ihrem jeweiligen Alter und Entwicklungsstand umfassend informiert werden.
- Angebote zur Entlastung der Familie, wenn auch nur stunden- oder tageweise, sind wichtig und sollten sowohl zu Hause als auch außer Haus angeboten werden.
- Trauerbegleitung muss ab der Diagnose, während der gesamten Krankheit, beim Tod und danach so lange wie nötig angeboten werden.
Weitere Informationen finden Sie unter dem folgenden Link:
Im Expertenkonzept Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene werden alle vier spezialisierten Angebote beschrieben sowie welche Leistungen verfügbar sind. Mehr Informationen finden Sie unter dem folgenden Link:
Letzte Aktualisierung: 31. August 2023